SMA HASTASI NİLAY BİR UMUT IŞIĞI BEKLİYOR

Adıyaman’da yaşayan 4 yaşındaki SMA hastası Nilay ve ailesi bir umut ışığı, yardım eli bekliyor.

Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülüyor. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabiliyor. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranının  %25 olduğu söyleniyor. Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli hastalık olduğu biliniyor. Henüz 4 aylıkken bu hastalığa yakalanan Nilay'a ailesi büyük bir titizlikle bakıyor. Yurt dışından ilaçları temin edebilmek için  18 ay önce Valilik onaylı kampanya başlatan baba  Murat Çalış kampanyanın  henüz yüzde 19’luk bir oranda olduğunu belirterek ; “Ben bir baba olarak evladımı kucağıma alamıyorum. Evimiz resmen  küçük bir yoğun bakım odası gibi. Nilay gözümüzün önünde günden güne eriyor. Çok zorlu bir sürecin içindeyiz. Başlattığımız kampanya Valilik onaylı bir kampanyadır. Evladımız için bulduğumuz her fırsatı değerlendiriyoruz. Yurtdışındaki ilaç parasını toparlayabilmek için her etkinlikte sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Yolumuz uzun zamanımız dar. Adıyaman’ da yaklaşık 5 tane SMA hastası çocuğumuz var. Bunlardan biri ilacına kavuştu. Biri yaştan dolayı ilaç hakkını kaybetti , diğer 3’ü ise  değişik şehirlerde kampanyalarını devam ettiriyorlar. Bunun için Sağlık Bakanı ile de görüştüm. En kısa zamanda dönüş yapacağını söyledi .Biz de sabırsızlıkla müjdeli haberleri bekliyoruz. Öyle kötü insanlar var ki çocuklarımızın ilaç paralarını çalıyorlar. Bilgimiz olmadan stantlar açıyorlar. Bizimle empati kuramıyorlar. Küçücük bir çocuğun burnundan hortum takıp midesine yerleştirmek anne ve baba için ne kadar üzücü bir durum bunu anlayamıyorlar. Nilay 4 yaşında mamanın, suyun tadını alamıyor, yürüyemiyor. Aldığımız cihazlar çok pahalı. Ben lokantacıydım ama elimde avucumda hiçbir şey kalmadı. Lokantam dahil her şeyimi sattım. Meydanlara çıkıp acımızı dile getirmek, para toplamak kolay mı? Bir baba olarak sesimizi her yere duyurmak istiyorum. Devlet büyüklerimden, yetkili kişilerden küçük Nihal için destek bekliyorum. Sesimize ses umudumuza umut olun. “dedi. SMA savaşçısı olduğunu belirten anne Remziye Çalış çocuklarının gözleri önünde eriyerek tükenmesine dayanamadıklarını belirterek; ” Nilay henüz 4 yaşında hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Kızım sabahlara kadar ağlıyor ,acı çekiyor. Biz bu acının artık bitmesini istiyoruz. İnsanlardan bir yardım eli uzatmalarını bekliyoruz.” dedi.